Nel 2011 la HHT Onlus propone e promuove la creazione di un Network Europeo per rafforzare la visibilità e la forza rappresentativa dei malati di HHT presso le istituzioni e gli Enti dell'Unione Europea. Il Network viene istituzionalizzato nella primavera del 2014 insieme alle associazioni di Irlanda, Spagna, Francia, Norvegia, Germania, Regno Unito e Israele.
Da l 2009 la HHT Onlus è membro di Uniamo, Federazione Italiana dei Malati rari impegnata a migliorare la qualità di vita delle persone attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
Dal 2012 la HHT Onlus è uno dei 949 membri di Eurordis, la federazione non governativa di malati rari impegnata a rappresentarli presso le Istituzioni della Comunità Europea. Attraverso Eurordis la HHT Onlus ha anche la possibilità di accedere ad un programma di formazione continua sulla Patient Advocacy e sulla legislazione e le opportunità per i malati rari in Europa.
La HHT Onlus, fin dalla sua nascita, collabora con l'Associazione Statunitense Cure HHT. La lunga tradizione ed esperienza di questa realtà associativa d'oltreoceano fa di Cure HHT un interlocutore essenziale per una collaborazione globale e scambi costruttivi per la nostra patologia.
