Con grandissimo piacere anche la HHT Onlus partecipa a «Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca» - #thinkrare L’iniziativa è volta alla sensibilizzazione sulle malattie rare organizzata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”,...
Quest’anno saranno quattro i premi dal valore di € 1.500 euro ciascuno e si amplia anche il numero delle discipline coinvolte includendo Medicina e Chirurgia, Biologia, Scienze Chimiche, Biotecnologie Mediche, Farmacia, Chimica e Tecnologie Farmaceutiche Ingegneria Biomedica, e Psicologia. Il Premio è aperto a tutti gli studenti di queste discipline frequentanti Atenei Italiani e le domande...
Avere una malattia rara non significa necessariamente sentirsi “malati”. Ci sono fattori ambientali, sociali, burocratici e terapeutici che ci aiutano a convivere meglio con l’HHT e migliorare la qualità della nostra vita. Cosa fa la differenza per te? Cosa ti aiuta a sentirti meno malato e appesantito dalla patologia. Cosa rende la tua vita più semplice? Completa la frase: Mi...
“La Diagnosi HHT” è il nostro primo incontro online del 2022 con la partecipazione delle Dottoresse Patrizia Suppressa internista, Elina Matti otorinolaringoiatra e Carla Olivieri biologa genetista. Uno spazio interattivo ricco di informazioni utili sia a chi una diagnosi l’ha già che a chi è in attesa di conferma. Verranno illustrate le novità diagnostiche essenziali soprattutto in...
Sapevi che l’ultimo studio su Diagnosi e HHT dimostrava che il tempo medio di diagnosi di questa patologia è di 30 anni? Sarà ancora così? Che difficoltà incontrano i pazienti nella Diagnosi della malattia? E’ ora di avere risposte aggiornate e trovare soluzioni laddove ancora carenti. Partecipa allora a questo sondaggio Rare Barometer. - Potrai rispondere in italiano. - Puoi rispondere...
