Una malattia poco conosciuta corrisponde ad una malattia diagnosticata con grave ritardo. Una diagnosi precoce consente ad un Paziente affetto da HHT di iniziare procedure di prevenzione e screening che possono salvargli la vita. Con un impegno constante nella formazione dei Medici di tutta Italia e nella diffusione della conoscenza della patologia tra i cittadini, sappiamo che questo obbiettivo sarà presto raggiunto.
Fortunatamente l'Italia ha tre straordinari Centri D'Eccellenza per l'HHT. Ma dobbiamo fare di più. I pazienti hanno bisogno di terapie ed esami di follow up anche sul proprio territorio. Per questo siamo impegnati nella creazione di Presidi operativi per l'HHT in ogni Regione d'Italia. Ciascun di questi Presidi collaborerà con i Centri d'Eccellenza di Bari, Crema e Pavia garantendo una rete Nazionale di eccellenti servizi per i malati.
Essere rari non deve significare essere soli. Le nostre attività nazionali e regionali favoriscono il sostegno reciproco, l'ascolto e l'incontro tra pazienti. 1 su 5000 persone in ogni regione ha questa patologia. Vogliamo trovare ciascuno di loro e dargli il supporto di cui hanno bisogno.
Sappiamo che è possibile. La scienza ha già fatto grandi passi avanti. La HHT Onlus insieme a tutti i suoi Associati, i Medici ed i Partner Internazionali è impegnata ogni giorno nel sostegno della Missione più importante: La Cura.
