Rete HHT

Migliorare la cura dei pazienti affetti da malattia rare richiede la concentrazione di conoscenze e risorse in Centri di Eccellenza, nonché la cooperazione e condivisione di conoscenze con tutte le strutture e le figure che entrano nel processo di gestione del paziente. A livello Europeo le Reti Europee di Riferimento (ERN) promuovono collaborazione, scambi e ricerca tra i paesi membri. Ma, se alle ERN non corrispondono delle Reti di Eccellenza Nazionali per patologia o gruppi di patologie, c’è un anello mancante. La Rete HHT è un sistema collaborativo che mira alla realizzazione di servizi per il paziente su tutto il territorio nazionale ed alla ottimizzazione del lavoro dei Centri e di tutti i medici coinvolti nella gestione dei pazienti, attraverso un patto basato sulla chiarezza tra gli ospedali e trasparenza per i pazienti.
Grazie a piccoli progetti pilota condotti dal 2015 ad oggi con i centri di Bari, Pavia, Roma, Sassari e Bologna si è potuto registrare il miglioramento della qualità della vita dei pazienti nelle zone partecipanti, un aumento dei livelli di diagnosi e migliore accesso alle cure. Su questo modello di visione condivisa della cura del paziente HHT si avvia il progetto nazionale di rete estendendo e potenziando in tutte le regioni collaborazioni volte a portare a regime il modello di riferimento.
Il metodo è stato apprezzato, appropriato e utile sia per i pazienti che per i clinici.
Si tratta ora di implementare la rete in modo capillare in tutte le regioni. La HHT Onlus è impegnata in questo progetto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – Malattie Rare e altri partner di spicco. Creare una rete nazionale favorirà collaborazione, comunicazione e condivisione delle conoscenze tra centri medici, singoli clinici, associazioni, contribuendo al miglioramento della qualità della cura del paziente HHT e anche l’ottimizzazione degli sforzi di clinici e ricercatori.