C’è chi è volontario tutto l’anno e chi per un giorno o due. C’è chi è volontario nel proprio territorio, chi in Europa, chi nel mondo. C’è chi sta in prima fila e chi aiuta quasi di nascosto. C’è chi si occupa dei massimi sistemi e chi di dettagli essenziali. Una cosa accomuna tutti i volontari HHT Onlus: il...
Questa mattina abbiamo avuto un lungo confronto con la help Line AIFA per il persistere della carenza dei prodotti citati, sia nella formulazione in fiale che in compresse. Gli addetti AIFA ci hanno prontamente fornito la soluzione alla luce del fatto che questi prodotti rientrano ora nella categoria soggetta a “diritto all’importazione in quanto farmaci carenti”. Ecco...
Gentile Socio, in data Sabato 5 Dicembre alle ore 8.00 in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.00 in seconda convocazione, verrà svolta online l’Assemblea Straordinaria degli Iscritti della HHT Onlus per approvare il cambio di sede dell'Associazione. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Questo invito è personale e riservato soltanto agli...
Si chiama “Responsabilità Sociale d’Impresa” la scelta di tante imprese di sostenere le attività di associazioni Non Profit. Grazie a questi gesti di generosità siamo in grado di continuare a formare clinici, far crescere la Rete HHT, tenere viva e attiva la Help Line HHT, stampare e distribuire i kit informativi per i nuovi diagnosticati, realizzare...
Carissimi amici, Siamo consapevoli che la pandemia sta penetrando purtroppo sempre di più nei territori e in tanti ci avete segnalato preoccupazioni sull’esecuzione del tampone rinofaringeo. I Direttori Scientifici della HHT Onlus, Fabio Pagella e Patrizia Suppressa, rispettivamente dei Centri D’Eccellenza HHT di Pavia e Bari, hanno preparato per tutti i pazienti proprio una Raccomandazione Tampone Covid...
E’ con molto piacere che condividiamo con voi i risultati del sondaggio Europeo condotto da Rare Barometer (Eurordis) sugli effetti del Covid 19 sulla vita dei pazienti rari in Europa. Rare Barometer ci ha fornito i dati specifici delle risposte riguardanti i pazienti HHT e prima di presentarvi il contenuto del sondaggio vogliamo ringraziare i nostri...
Come ogni anno vi forniamo l’utilissimo modulo modulo HHT a Scuola Questo modulo contiene informazioni generali per la scuola sull’HHT ma anche una sezione speciale personalizzabile con le informazioni specifiche su i vostri figli. Consegnare questo modulo a scuola significa garantirvi che il personale scolastico abbia chiara la situazione clinica dei vostri figli e sappia muoversi...
Carissimi Associati, E’ con grande piacere che condividiamo una novità significativa per la comunità dei pazienti HHT in tutto il mondo. Sono uscite proprio oggi le nuove Linee Guida Internazionali per l’HHT - un documento che va a sostituire in gran parte le precedenti linee guida risalenti ad un decennio fa. Si sono riuniti per questo lavoro 70...
Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) informa che risultano temporaneamente carenti due farmaci tipicamente utilizzati dai pazienti HHT: Tranex compresse da 500 Ugurol fiale Ci siamo consultati con i nostri clinici per consigliare i pazienti che incontrano difficoltà a causa di queste carenze: Il Tranex compresse 500 può essere sostituito dal Tranex compresse 250 che è pienamente disponibile e non...
Il Covid 19 ha sollevato innumerevoli interrogativi da parte dei pazienti e clinici HHT di tutto il mondo. Interrogativi a cui era impossibile dare risposte certe in quanto, in assenza di dati scientifici, si potevano avanzare solo ipotesi. Nonostante questo si è lavorato e si continua a lavorare con impegno per darvi assistenza e supporto durante questo...
