Cari amici, quest'anno il Natale sta arrivando in modo proprio strano, quasi in sordina, quasi ci ha sorpresi, mentre eravamo tutti ad arrabattarci tra mascherine, disposizioni, incertezze e...
Continuano le interviste ai nostri volontari e oggi, con grande piacere vi presentiamo Filomena che è uno dei nostri volontari più recenti che ha portato nel gruppo Comunicazione HHT Onlus la sua grande saggezza e forza interiore che è di grande ispirazione per tutti coloro che interagiscono con lei. Filomena, siamo felici che tu abbia accettato...
Ti chiediamo qualche istante di attenzione perché si tratta di una iniziativa che ti permette di far sentire la tua voce. E’ in corso un’indagine di primaria importanza: si stanno raccogliendo le opinioni dei malati rari sulle tue esigenze e preferenze riguardo l'accesso dei pazienti all'assistenza sanitaria, alle priorità per la ricerca medica e sociale e...
L’HHT è una patologia rara e, in quanto tale, gode di quella serie di disposizioni di legge che tutelano i malati rari e danno loro diritti specifici. In questa rubrica “Diritti” vi faremo conoscere i diritti che vi spettano per assicurarci che ne stiate usufruendo nel modo giusto. Apriamo la rubrica con il tema più comune...
Sai che senza spendere nulla ci puoi aiutare a finanziare il progetto Rete HHT Italia per portare servizi ai pazienti HHT in ogni regione? Basta VOTARE per il nostro progetto nella campagna UniCredit - Il Mio Dono: 1 voto per 200 mila aiuti! Più voti riceve il nostro progetto più UniCredit supporterà economicamente il nostro progetto. Come votare? Segui...
Ciao Massimo, grazie per la tua disponibilità a raccontarci del tuo impegno nella HHT Onlus. Sei un volontario atipico, perché ti conosciamo solo in forma virtuale senza aver avuto il piacere ancora di conoscerci di persona. Ma la tua energia e positività ci hanno subito fatto sentire di essere con un amico di lunga data....
Siamo felici di aprire le porte di una casa virtuale HHT Onlus: uno spazio per incontri di mutuo aiuto per i nostri associati. Saranno incontri informali tra pazienti ed i volontari HHT Onlus per raccontarci, scambiarci buone pratiche e sollevare quesiti, necessità e proposte. Un modo nuovo e necessario di stare insieme e trovare ascolto non potendo...
Rare2030 - è un progetto promosso da EURORDIS e coordinato in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per la realizzazione di uno studio di previsione degli scenari che al 2030 potrebbero prospettarsi per le malattie rare, con l’obiettivo di orientare la policy europea dei prossimi dieci anni e oltre. La scorsa settimana si sono...
In occasione del mese mondiale per le malattie rare, Eurordis organizza a febbraio una serie di emozionanti eventi tra cui questo premio fotografico. Il concorso è aperto a tutte le nazionalità, età e malattie. L'anno scorso centinaia di persone provenienti da più di 30 paesi diversi in tutto il mondo hanno presentato una foto, ognuna delle...
Il 5 Dicembre si è celebrata la Giornata Internazionale del Volontario e noi, per continuare a celebrare, intervisteremo alcuni dei nostri amici volontari. Ogni Lunedì vi faremo scoprire la storia di uno dei nostri volontari. Oggi iniziamo con la nostra carissima Raffaela. Ciao Raffaela! Grazie per aver accettato di condividere con noi la tua esperienza di...
