Il 31 Gennaio i nostri consiglieri Giulia De Santis e Vincenzo La Cava hanno partecipato all’incontro in Senato sul tema della invalidità per i malati rari. L’Iniziativa è stata promossa del Senatore Orfeo Mazzella in collaborazione con UNIAMO. La nostra associazione conosce tutte le complessità delle richieste di invalidità dei nostri associati e ha voluto seguire...
L’Università di Anversa ha ospitato negli ultimi giorni vari delegati dei pazienti europei delle patologie vascolari multisistemiche. Il programma di scambio, finanziato dall’Unione Europea attraverso VASCERN, ha permesso di conoscere meglio la realtà innovativa degli studi del Prof. Bart Loeys e gli incredibili sforzi del progetto 101 Genomes.Claudia Crocione ha partecipato per la nostra associazione unitamente...
È emozionante per noi raccontarvi della nutrita ed entusiasta adesione al Congresso Scientifico Internazionale HHT in Portogallo della comunità di clinici e ricercatori Italiani con cui lavora assiduamente la nostra associazione. Saranno 18 i clinici della nostra rete HHT Italia a partecipare all’evento portando il risultato del lavoro di questi ultimi quattro anni. La scienza ha...
La HHT Onlus partecipa al 14° Congresso scientifico internazionale HHT con tre volontari che ricoprono incarichi diversi in associazione e che possono fare tesoro e socializzare le conoscenze acquisite per perseguire nuovi obiettivi. Prima di lasciarvi alle dichiarazioni pre-congresso dai nostri volontari partecipanti vorremmo ringraziare di cuore EURORDIS e HHT EUROPE che hanno supportato la...
Dal 29 settembre al 2 ottobre a Cascais (Portogallo) Al via il 14° congresso scientifico internazionale, che vedrà riuniti, dopo due anni di stop forzato dovuto alla pandemia, i maggiori esperti al mondo di HHT che si confronteranno su grandi temi, sulle conquiste della ricerca e sulle sfide ancora aperte. Anche l’HHT Onlus sarà presente a quello...
Donazione di 1000 euro per i progetti in cantiere Ieri sera Giulia De Santis, in qualità di membro del consiglio direttivo dell’HHT Onlus ha rappresentato l’associazione alla cena annuale della Inner Wheel di Terni durante la quale ha ricevuto dalla Presidente Fabiola Parisi Vitale una donazione di 1000 euro da destinare ai progetti per il 2022. “Rari...
[vc_row][vc_column width="1/2"][vc_column_text]L’HHT Onlus celebra il mese della consapevolezza con una serie di iniziative volte a promuovere la conoscenza dell’HHT. Webinar, campagne social e un video informativo sono alcune delle attività che l’Associazione ha in calendario per giugno, per sensibilizzare e richiamare l’attenzione su questa patologia rara ancora poco conosciuta. In particolare il video sulle manifestazioni dell’HHT...
Con grandissimo piacere anche la HHT Onlus partecipa a «Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca» - #thinkrare L’iniziativa è volta alla sensibilizzazione sulle malattie rare organizzata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”,...
Quest’anno saranno quattro i premi dal valore di € 1.500 euro ciascuno e si amplia anche il numero delle discipline coinvolte includendo Medicina e Chirurgia, Biologia, Scienze Chimiche, Biotecnologie Mediche, Farmacia, Chimica e Tecnologie Farmaceutiche Ingegneria Biomedica, e Psicologia. Il Premio è aperto a tutti gli studenti di queste discipline frequentanti Atenei Italiani e le domande...
Avere una malattia rara non significa necessariamente sentirsi “malati”. Ci sono fattori ambientali, sociali, burocratici e terapeutici che ci aiutano a convivere meglio con l’HHT e migliorare la qualità della nostra vita. Cosa fa la differenza per te? Cosa ti aiuta a sentirti meno malato e appesantito dalla patologia. Cosa rende la tua vita più semplice? Completa la frase: Mi...
