Preparandoci a dare il benvenuto alla primavera ci siamo chiesti come il cambio di stagione influisca sulla vita dei pazienti HHT. Empiricamente, possiamo dire che la nostra help line registra un picco di richieste di aiuto e segnalazioni di peggioramenti tra ottobre e novembre di ogni anno. Questo fa pensare che la transizione verso l’inverno è...
Il 14 marzo, ci ha lasciati un uomo gentile, sensibile, determinato e lungimirante. Nicola Signorile è stato il fondatore della HHT Onlus e fondatore dei percorsi HHT in Italia. Fu lui che, nel lontano 1999, intuì quale malattia lo affliggesse e si avventurò all’estero per incontrare e conoscere il Dott. Bob White, portandolo in Italia...
Approvazione Bilancio Sociale 2022 e Bilanci Consuntivi e Preventivi. Come ogni anno la HHT Onlus presenta, in modo trasparente e dettagliato, un rendiconto del lavoro svolto per raggiungere la mission, unitamente ai costi relativi ad ogni azione ed un prospetto di bilancio preventivo per la programmazione e gli investimenti previsti per il nuovo anno. Potete...
Si rinnova il Consiglio Direttivo HHT Onlus con Maria Aguglia Presidente, Vincenzo La Cava Vice Presidente, Fabrizio Montanari Tesoriere, Giusy Brocca Segretaria, Giulia De Santis, Angela Lombardi e Ilaria Malescia consigliere. Un ringraziamento a tutti loro per il constante ed appassionato impegno. Ringraziamo di cuore Ferdinando Amabile, Tiziana Foccillo e Arianna Del Treste per l'impegno...
La HHT Onlus vi invita a partecipare a questo sondaggio online sulla pianificazione familiare, l'intimità e la contraccezione nell'HHT, creato dagli esperti HHT impegnati nella VASCERN. Il sondaggio è aperto a tutti i pazienti HHT e ai loro compagni di vita e ha l'obiettivo di raccogliere dati sull'esperienza dei pazienti su questi temi per migliorare...
Il tema di quest'anno per la Giornata Internazionale della Donna è #EmbraceEquity, ossia abbracciare l’equità, e la HHT Onlus, insieme a tutte le organizzazioni HHT Europe hanno dedicato del tempo a comprendere le implicazioni del divario di genere nell'assistenza sanitaria. Questo articolo introduce alcune prime riflessioni sull'argomento e ci auguriamo di aprire un dibattito con tutti...
Apriamo la settimana con le bellissime immagini dell’evento “Rari ma non soli” tenutosi a Canosa di Puglia il 28 Febbraio al Teatro Lembo, illuminato di viola, verde e azzurro. L’obiettivo è stato di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle necessità e i bisogni di chi vive ogni giorno con una Malattia Rara. Una serata molto interessante...
Con grande piacere condividiamo con voi l’annuncio dei quattro tesisti assegnatari del Premio Tesi HHT. I Premi ai giovani clinici e ricercatori sono indispensabili per sostenere l’entusiasmo e la passione di una nuova generazione dedita all’HHT. Nella nostra esperienza nazionale ed internazionale troviamo ogni giorno giovani che si dedicano con grande passione alla nostra patologia: il loro...
Quest’anno, nella Giornata Mondiale Donne nella Scienza, abbiamo voluto intervistare la Dott.ssa Valentina Colaianni, Specializzanda di Medicina Interna presso il Centro HHT del Policlinico di Bari per scoprire, insieme a voi, cosa l’ha ispirata ad occuparsi di scienza e cosa significa per una donna lavorare e impegnarsi in questo settore. Dottoressa Colaianni, grazie per aver accettato...
In data 9 Marzo 2023 alle ore 19:30 in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, in data 10 Marzo 2023 alle ore 14:30 in seconda convocazione, verrà svolta l’Assemblea Straordinaria e Ordinaria degli Iscritti alla HHT Onlus, presso il Porto Turistico di Roma - Sala Conferenze - Lungomare Duca degli Abruzzi 84 - 00121 Ostia Lido...
