Qual è l’impatto della tua malattia rara sulla tua vita quotidiana? E' stato lanciato un sondaggio importante Europeo da Rare Barometer - Eurordis che ci consente di far sentire la voce dei pazienti e familiari HHT. E' importantissimo che siano tanti i pazienti HHT a rispondere. Non rimandare! Rispondi oggi stesso! tiny.cc/RB_DailyLife...
Continuano gli incontri tra HHT Onlus e pazienti del territorio per una corale programmazione degli interventi per servizi migliori in ogni regione. Aspettiamo tutti i pazienti della Sicilia, online Mercoledì 29 Maggio alle ore 18.30. Per ricevere il collegamento è necessaria la registrazione al seguente link: https://us02web.zoom.us/...
"Incontriamoci al Centro" è una nuova iniziativa HHT Italia volta a creare un momento di condivisione, conoscenza e scambio nelle sedi dei Centri HHT Italiani con ampio spazio per le domande e suggerimenti dei pazienti per il proprio centro. Vi aspettiamo al Centro HHT Policlinico Gemelli il 18 Maggio! L'evento è aperto a tutte le persone interessate. Ci...
Ci accompagnate da anni nella nostra attività associativa e siamo onorati di avervi con noi a celebrare 20 anni di successi di HHT Onlus che, proprio in questo anno, è diventata HHT Italia aps. Cambia il nome ma resta la stessa determinazione che ci unisce tutti, pazienti, familiari, clinici e ricercatori, nel raggiungere l’obiettivo di una migliore qualità di vita per...
HHT Italia APS, nell’intento di promuovere la conoscenza e la ricerca sulla Teleangectasia Emorragica Ereditaria, propone il presente Premio per le migliori Tesi di Laurea, di Dottorato e/o Specializzazione attinenti alla patologia di cui in premessa, nella prospettiva di favorire la prosecuzione degli studi e della ricerca nel settore. Il premio consiste in numero 4...
Stiamo lavorando ad una serie di interventi e collaborazioni in molte regioni per i pazienti HHT e vorremmo confrontarci con chi vive sui singoli territori con una serie di incontri chiamati "Microfono Aperto". Contiamo sulla vostra partecipazione sia per condividere una serie di proposte, che per raccogliere vostri ulteriori spunti. Il primo appuntamento è per...
In data 13 Aprile 2024 alle ore 19:30 in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, in data 14 Aprile alle ore 9.30 in seconda convocazione, verrà svolta l’Assemblea Ordinaria degli Iscritti HHT Italia aps, in modalità virtuale sulla piattaforma ZOOM: questo invito è personale e riservato soltanto agli associati regolarmente iscritti ed in...
Pronti per San Valentino? Pronti per #myHHTvalentine? Ma certo! Siamo alla ottava edizione di questa bellissima campagna europea in cui incoraggiamo amici e conoscenti a diventare donatori di sangue. Raccontate ai vostri conoscenti quanto sia importante per i pazienti HHT (e non solo) e quanto la donazione di sangue sia un vero atto d'amore! Invitateli a donare sangue per...
Il mese mondiale HHT continua con la notizia di una grandissima impresa!È ormai tradizione quella di vedere alcuni degli atleti italiani indossare la nostra maglia rossa e sposare come causa del cuore quella della HHT Onlus affinché si possano raggiungere nuovi pazienti in attesa di una diagnosi certa o semplicemente di attribuire un nome alla...
Il 18 Marzo si è tenuto un bellissimo incontro con i giovani studenti dei vari istituti di Canosa di Puglia (Einaudi, De Nittis, E . Fermi) coordinato dalla nostra volontaria Filomena Bisceglia per portare informazione sull’HHT e lanciare il concorso per le scuole di Canosa, Esplorare. Filomena ci racconta che è stata una esperienza unica...
