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Author: admin

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News
21 Novembre 2020

Gentile Socio, in data Sabato 5 Dicembre alle ore 8.00 in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.00 in seconda convocazione, verrà svolta online l’Assemblea Straordinaria degli Iscritti della HHT Onlus per approvare il cambio di sede dell'Associazione. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Questo invito è personale e riservato soltanto agli...

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12 Novembre 2020

Si chiama “Responsabilità Sociale d’Impresa” la scelta di tante imprese di sostenere le attività di associazioni Non Profit. Grazie a questi gesti di generosità siamo in grado di continuare a formare clinici, far crescere la Rete HHT, tenere viva e attiva la Help Line HHT, stampare e distribuire i kit informativi per i nuovi diagnosticati, realizzare...

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News
2 Novembre 2020

Carissimi amici, Siamo consapevoli che la pandemia sta penetrando purtroppo sempre di più nei territori e  in tanti ci avete segnalato preoccupazioni sull’esecuzione del tampone rinofaringeo. I Direttori Scientifici della HHT Onlus, Fabio Pagella e Patrizia Suppressa, rispettivamente dei Centri D’Eccellenza HHT di Pavia e Bari, hanno preparato per tutti i pazienti proprio una Raccomandazione Tampone Covid...

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News
23 Settembre 2020

E’ con molto piacere che condividiamo con voi i risultati del sondaggio Europeo condotto da Rare Barometer (Eurordis) sugli effetti del Covid 19 sulla vita dei pazienti rari in Europa. Rare Barometer ci ha fornito i dati specifici delle risposte riguardanti i pazienti HHT e prima di presentarvi il contenuto del sondaggio vogliamo ringraziare i nostri...

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News
10 Settembre 2020

Come ogni anno vi forniamo l’utilissimo modulo modulo HHT a Scuola Questo modulo contiene informazioni generali per la scuola sull’HHT ma anche una sezione speciale personalizzabile con le informazioni specifiche su i vostri figli. Consegnare questo modulo a scuola significa garantirvi che il personale scolastico abbia chiara la situazione clinica dei vostri figli e sappia muoversi...

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News
8 Settembre 2020

Carissimi Associati, E’ con grande piacere che condividiamo una novità significativa per la comunità dei pazienti HHT in tutto il mondo. Sono uscite proprio oggi le nuove Linee Guida Internazionali per l’HHT - un documento che va a sostituire in gran parte le precedenti linee guida risalenti ad un decennio fa. Si sono riuniti per questo lavoro 70...

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News
29 Agosto 2020

Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) informa che risultano temporaneamente carenti due farmaci tipicamente utilizzati dai pazienti HHT: Tranex compresse da 500 Ugurol fiale Ci siamo consultati con i nostri clinici per consigliare i pazienti che incontrano difficoltà a causa di queste carenze: Il Tranex compresse 500 può essere sostituito dal Tranex compresse 250 che è pienamente disponibile e non...

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Volti e storie
29 Luglio 2020

“Da sempre ho ricordo di mia madre, molte zie e zii e cugini con episodi di sangue dal naso. In alcuni casi erano soltanto un piccolo disturbo, in altri invece erano molto profusi e duravano varie ore. In più di un’occasione, a causa della perdita di sangue, mia madre ebbe bisogno di trasfusioni. Da piccola,...

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Volti e storie
29 Luglio 2020

Mi chiamo Elisa ho 28 anni e sono di Asola (MN). Mi hanno toccata molto gli articoli pubblicati nell’ultima newsletter, scritti da Damiana, Benedetta e soprattutto quella di Giorgio: la sua è proprio una lezione di vita. Mi sono sentita coinvolta personalmente in certe frasi che lui ha scritto, anche se la mia storia è...

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Volti e storie
29 Luglio 2020

Quando si è giovani ci si sente indistruttibili, si pensa al futuro credendo che la vita riserverà solo cose positive: un lavoro appagante con un soddisfacente stipendio, una bella casa, pensata per una famiglia felice e, soprattutto, una buona salute. Non si pensa alle malattie, ancor meno alle malattie rare. Avendo studiato per diventare tecnico dei servizi...

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