Data prima pubblicazione: 10 Gennaio 2021 La comunità dei pazienti HHT si mostra sempre molto attenta alla compatibilità dei farmaci con l’HHT. Non poteva essere diversamente per il vaccino COVID-19. Siete stati in tanti a contattare i Centri di Eccellenza e la HHT Onlus presentando le vostre domande a cui cercheremo di rispondere. Premessa Al momento della prima...
La programmazione delle attività associative si basa da sempre sui bisogni dei pazienti per cui vogliamo aprire l’anno con una serie di incontri che accendono la luce su di voi, sui territori e sugli interventi necessari per ogni regione. E’ così che vogliamo continuare a costruire la rete HHT Itala e investire forze e risorse per...
Desideriamo ringraziare la Nuova Folati SpA che ha scelto di adottare la HHT Onlus nella sua campagna di sostegno alle Associazioni Non Profit. In tempi come quelli che viviamo, acquista ancora più valore la scelta di una azienda di sostenere il sociale. Vogliamo condividere con voi integralmente le motivazioni sincere e sentite che hanno spinto l’azienda a...
Creiamo insieme un'esplosione di voti e sostegni per il progetto Rete HHT Italia! Cari Amici, abbiamo un incarico speciale per voi che ci aiuterà a realizzare meglio i servizi HHT nei territori regionali - Unicredit offrirà fondi ai progetti più votati della loro campagna #ilmiodono. Più voti avremo più fondi riceveremo. Dobbiamo arrivare a 3000 voti e...
Buongiorno Alessandro e grazie per aver accettato di raccontarci del tuo impegno di volontario nella HHT Onlus. Ci siamo conosciuti qualche anno fa al CAMP di Bologna e il tuo modo diretto, costruttivo e propositivo ci hanno colpito e arricchito molto. Ci racconti qualcosa di te? Mi chiamo Alessandro Epis, ho 70 anni e sono coniugato...
Cari amici, quest'anno il Natale sta arrivando in modo proprio strano, quasi in sordina, quasi ci ha sorpresi, mentre eravamo tutti ad arrabattarci tra mascherine, disposizioni, incertezze e...
Continuano le interviste ai nostri volontari e oggi, con grande piacere vi presentiamo Filomena che è uno dei nostri volontari più recenti che ha portato nel gruppo Comunicazione HHT Onlus la sua grande saggezza e forza interiore che è di grande ispirazione per tutti coloro che interagiscono con lei. Filomena, siamo felici che tu abbia accettato...
Ti chiediamo qualche istante di attenzione perché si tratta di una iniziativa che ti permette di far sentire la tua voce. E’ in corso un’indagine di primaria importanza: si stanno raccogliendo le opinioni dei malati rari sulle tue esigenze e preferenze riguardo l'accesso dei pazienti all'assistenza sanitaria, alle priorità per la ricerca medica e sociale e...
L’HHT è una patologia rara e, in quanto tale, gode di quella serie di disposizioni di legge che tutelano i malati rari e danno loro diritti specifici. In questa rubrica “Diritti” vi faremo conoscere i diritti che vi spettano per assicurarci che ne stiate usufruendo nel modo giusto. Apriamo la rubrica con il tema più comune...
Sai che senza spendere nulla ci puoi aiutare a finanziare il progetto Rete HHT Italia per portare servizi ai pazienti HHT in ogni regione? Basta VOTARE per il nostro progetto nella campagna UniCredit - Il Mio Dono: 1 voto per 200 mila aiuti! Più voti riceve il nostro progetto più UniCredit supporterà economicamente il nostro progetto. Come votare? Segui...
