Carissimi Amici, Abbiamo voluto decorare il nostro albero HHT con gli obiettivi associativi che ci tengono impegnati ogni giorno e in ogni regione d’Italia: salute, ricerca, sostegno, diritti e qualità di vita. Questi sono gli obiettivi che motivano ogni giorno noi Volontari della HHT Onlus e, tutti insieme, vogliamo augurare a ciascuno di voi delle festività serene...
Assumi o hai assunto in passato farmaci di questo tipo? Sicuramente è stata un’esperienza che hai vissuto con preoccupazione. Questo appello è rivolto proprio a te. I Centri della Rete HHT Italia stanno da tempo conducendo uno studio dettagliato sugli effetti di ogni singolo farmaco di questa categoria sui pazienti HHT. Lo studio ci permetterà di mappare gli effetti...
Dall’inizio della pandemia ci siamo impegnati, insieme ai clinici della Rete HHT Italia, a monitorare in modo accurato l’impatto del Covid-19 sui pazienti HHT. Il primo studio pubblicato sui dati della prima ondata ci ha offerto uno spunto importante ma incompleto. Infatti l'aspetto della penetranza territoriale del Covid-19 nei primi sei mesi della pandemia era limitato...
Rispondiamo alle domande pervenute sulla terza dose (booster) del vaccino anti-Covid-19. Quando è possibile effettuare la terza dose? La terza dose è indicata per tutti a partire dal quinto mese dopo la seconda dose. Non si deve più accedere per fragilità. Ormai vale per tutti la regola del tempo intercorso tra la seconda dose e il...
Salve a tutti. Mi chiamo Cecilia, ho 54 anni e sono di Battipaglia (Sto arrivando!). Da sempre sono una paziente HHT, malattia rara e, in quanto ereditaria, un dono di famiglia. Consiste in una grave alterazione dei vasi sanguigni che colpisce gli organi interni come intestino, fegato, polmoni e cervello. Ma le manifestazioni evidenti di questa patologia...
Chiudiamo il mese della consapevolezza HHT con uno spazio informativo sulla nostra patologia a Basta La Salute - Rainews24 in onda oggi alle 14:45 ed alle 20:45 visibile anche in streaming su www.rainews.it Non c’era modo migliore di concludere un mese di straordinarie iniziative! ...
Salve Graziella, ci racconti qualcosa di te? Mi chiamo Graziella Gallo e vivo a Moncalieri in provincia di Torino. Sono ormai in pensione, ma ho insegnato educazione tecnica nella scuola media inferiore per trent’anni. Mi piaceva leggere, dipingere ad acquerello e viaggiare in moto con mio marito, prima della recrudescenza della mia malattia. Quali sintomi manifesti e quanti...
A Marzo ci siamo impegnati a creare una guida e un'infografica sulla salute orale per tutti i pazienti HHT ed è nata una collaborazione davvero stimolante con la Fondazione ANDI che rappresenta 27 mila dentisti Italiani. Ci siamo confrontati sul punto di vista privilegiato dei dentisti nel diagnosticare il sospetto di HHT e anche sull'importanza...
Le persone affette da malattie rare invalidanti hanno diritto all’esenzione prevista per legge. In particolare per l’HHT l’esenzione è codificata con la sigla RG 0100. Spesso, però, sorgono problemi quando la patologia viene diagnosticata e certificata da un centro di una regione diversa da quella di residenza del malato. E’ possibile che la ASL del territorio di...
Ciao sono Vincenzo La Cava e quest’anno compio 58 anni. Sono nato in Belgio da mamma belga e papà calabrese ma la nostra rarità la devo sicuramente a mia madre. Vivo a Roma, ho una sorella con HHT (siamo cinque fratelli) e due figli che per mia fortuna, dopo esame del DNA, non hanno il nostro...
