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Un video per il mese della consapevolezza

[vc_row][vc_column width="1/2"][vc_column_text]L’HHT Onlus celebra il mese della consapevolezza con una serie di iniziative volte a promuovere la conoscenza dell’HHT. Webinar, campagne social e un video informativo sono alcune delle attività che l’Associazione ha in calendario per giugno, per sensibilizzare e richiamare l’attenzione su questa patologia rara ancora poco conosciuta. In particolare il video sulle manifestazioni dell’HHT...

Per mare a far conoscere l’HHT

Con grandissimo piacere anche la HHT Onlus partecipa a «Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca» - #thinkrare L’iniziativa è volta alla sensibilizzazione sulle malattie rare organizzata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”,...

Torna il Premio Tesi HHT

Quest’anno saranno quattro i premi dal valore di € 1.500 euro ciascuno e si amplia anche il numero delle discipline coinvolte includendo Medicina e Chirurgia, Biologia, Scienze Chimiche, Biotecnologie Mediche, Farmacia, Chimica e Tecnologie Farmaceutiche Ingegneria Biomedica, e Psicologia. Il Premio è aperto a tutti gli studenti di queste discipline frequentanti Atenei Italiani e le domande...

Mi sento #HHTOK quando…

Avere una malattia rara non significa necessariamente sentirsi “malati”. Ci sono fattori ambientali, sociali, burocratici e terapeutici che ci aiutano a convivere meglio con l’HHT e migliorare la qualità della nostra vita. Cosa fa la differenza per te? Cosa ti aiuta a sentirti meno malato e appesantito dalla patologia. Cosa rende la tua vita più semplice? Completa la frase: Mi...

La diagnosi HHT

“La Diagnosi HHT” è il nostro primo incontro online del 2022 con la partecipazione delle Dottoresse Patrizia Suppressa internista, Elina Matti otorinolaringoiatra e Carla Olivieri biologa genetista. Uno spazio interattivo ricco di informazioni utili sia a chi una diagnosi l’ha già che a chi è in attesa di conferma. Verranno illustrate le novità diagnostiche essenziali soprattutto in...

Sondaggio Rare Barometer, fai sentire la tua voce!

Sapevi che l’ultimo studio su Diagnosi e HHT dimostrava che il tempo medio di diagnosi di questa patologia è di 30 anni? Sarà ancora così? Che difficoltà incontrano i pazienti nella Diagnosi della malattia? E’ ora di avere risposte aggiornate e trovare soluzioni laddove ancora carenti. Partecipa allora a questo sondaggio Rare Barometer. - Potrai rispondere in italiano. - Puoi rispondere...

Assemblea annuale degli iscritti 2022

Si comunica a tutti i soci HHT Onlus che in data 27 Aprile 2021 alle ore 20, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 21, in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea Ordinaria degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Per...

Cari amici, Abbiamo pianificato delle azioni per sostenere i pazienti Ucraini affetti da HHT in questo momento di grave crisi. A livello Europeo ci stiamo mobilitando per dare assistenza ai pazienti HHT in Ucraina e a quelli arrivati come rifugiati nei paesi limitrofi. In Italia vogliamo coordinarci con voi per coloro che sono arrivati e arriveranno come rifugiati:...

Інформація HHT/row для українських біженців

сторінка в розробці Шановні українські друзі з HHT, На цій сторінці ви знайдете інформацію про підтримку для керування HHT, поки ви не вдома. Ця сторінка постійно оновлюється. Останнє оновлення: 6 березня 2022 року Італійські центри HHT: Ось де є довідкові центри HHT в Італії - Регіон Емілія-Романья - Лікарня Сант'Орсола Мальпігі - Болонья - Регіон Лаціо - Поліклініка Джемеллі - Рим - Регіон Ломбардія...

Rete HHT Italia: Dona ora on line

Nel 2021 i vostri voti e le vostre donazioni hanno permesso alla HHT Onlus di ricevere quasi 3000 euro dal progetto Il Mio Dono Unicredit!Ora potete tornare a votare e far votare per la Rete HHT Italia per la campagna 2022.I fondi ricevuti hanno contribuito in modo sostanziale alla realizzazione del primo Studio Covid -19...