Avere una malattia rara non significa necessariamente sentirsi “malati”. Ci sono fattori ambientali, sociali, burocratici e terapeutici che ci aiutano a convivere meglio con l’HHT e migliorare la qualità della nostra vita. Cosa fa la differenza per te? Cosa ti aiuta a sentirti meno malato e appesantito dalla patologia. Cosa rende la tua vita più semplice? Completa la frase: Mi...
“La Diagnosi HHT” è il nostro primo incontro online del 2022 con la partecipazione delle Dottoresse Patrizia Suppressa internista, Elina Matti otorinolaringoiatra e Carla Olivieri biologa genetista. Uno spazio interattivo ricco di informazioni utili sia a chi una diagnosi l’ha già che a chi è in attesa di conferma. Verranno illustrate le novità diagnostiche essenziali soprattutto in...
Sapevi che l’ultimo studio su Diagnosi e HHT dimostrava che il tempo medio di diagnosi di questa patologia è di 30 anni? Sarà ancora così? Che difficoltà incontrano i pazienti nella Diagnosi della malattia? E’ ora di avere risposte aggiornate e trovare soluzioni laddove ancora carenti. Partecipa allora a questo sondaggio Rare Barometer. - Potrai rispondere in italiano. - Puoi rispondere...
Si comunica a tutti i soci HHT Onlus che in data 27 Aprile 2021 alle ore 20, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 21, in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea Ordinaria degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Per...
Cari amici, Abbiamo pianificato delle azioni per sostenere i pazienti Ucraini affetti da HHT in questo momento di grave crisi. A livello Europeo ci stiamo mobilitando per dare assistenza ai pazienti HHT in Ucraina e a quelli arrivati come rifugiati nei paesi limitrofi. In Italia vogliamo coordinarci con voi per coloro che sono arrivati e arriveranno come rifugiati:...
сторінка в розробці Шановні українські друзі з HHT, На цій сторінці ви знайдете інформацію про підтримку для керування HHT, поки ви не вдома. Ця сторінка постійно оновлюється. Останнє оновлення: 6 березня 2022 року Італійські центри HHT: Ось де є довідкові центри HHT в Італії - Регіон Емілія-Романья - Лікарня Сант'Орсола Мальпігі - Болонья - Регіон Лаціо - Поліклініка Джемеллі - Рим - Регіон Ломбардія...
Nel 2021 i vostri voti e le vostre donazioni hanno permesso alla HHT Onlus di ricevere quasi 3000 euro dal progetto Il Mio Dono Unicredit!Ora potete tornare a votare e far votare per la Rete HHT Italia per la campagna 2022.I fondi ricevuti hanno contribuito in modo sostanziale alla realizzazione del primo Studio Covid -19...
Carissimi Amici, Abbiamo voluto decorare il nostro albero HHT con gli obiettivi associativi che ci tengono impegnati ogni giorno e in ogni regione d’Italia: salute, ricerca, sostegno, diritti e qualità di vita. Questi sono gli obiettivi che motivano ogni giorno noi Volontari della HHT Onlus e, tutti insieme, vogliamo augurare a ciascuno di voi delle festività serene...
Assumi o hai assunto in passato farmaci di questo tipo? Sicuramente è stata un’esperienza che hai vissuto con preoccupazione. Questo appello è rivolto proprio a te. I Centri della Rete HHT Italia stanno da tempo conducendo uno studio dettagliato sugli effetti di ogni singolo farmaco di questa categoria sui pazienti HHT. Lo studio ci permetterà di mappare gli effetti...
Dall’inizio della pandemia ci siamo impegnati, insieme ai clinici della Rete HHT Italia, a monitorare in modo accurato l’impatto del Covid-19 sui pazienti HHT. Il primo studio pubblicato sui dati della prima ondata ci ha offerto uno spunto importante ma incompleto. Infatti l'aspetto della penetranza territoriale del Covid-19 nei primi sei mesi della pandemia era limitato...
