Giornata Internazionale del Volontario: intervista a Alessandro Epis
Buongiorno Alessandro e grazie per aver accettato di raccontarci del tuo impegno di volontario nella HHT Onlus. Ci siamo conosciuti qualche anno fa al CAMP di Bologna e il tuo modo diretto, costruttivo e propositivo ci hanno colpito e arricchito molto. Ci racconti qualcosa di te?
Mi chiamo Alessandro Epis, ho 70 anni e sono coniugato con Enrica. Dal nostro matrimonio sono nati due figli. Risiedo a Seriate, una cittadina di Bergamo. Mi sono diplomato geometra e ho frequentato per due anni il politecnico di Milano nella facoltà di ingegneria edile senza conseguire però la laurea. Ho lavorato presso una società multinazionale di Bergamo per circa 40 anni nel settore dei gas tecnici ed ho avuto esperienze amministrative prima in Comune in qualità di assessore e poi in società partecipate del settore acqua e depurazione. All’età di 30 anni circa ho iniziato ad avere delle perdite di sangue dal naso che mi creavano non poco disturbo. Con il passare degli anni queste sono aumentate, tanto da dover ricorrere a diversi otorini che mi hanno cauterizzato i capillari, peggiorando così la situazione. Sono poi venuto a conoscenza dell’ospedale S. Matteo di Pavia e l’equipe medico composto dal Dott. Pagella, Dott.ssa Matti e il Prof. Danesino mi confermarono: “Morbo di Rendu Osler”.
Ha inizio così il mio calvario, e quello di alcuni miei familiari. Sono trascorsi oramai più di 17 anni da quando ho scoperto la mia “malattia” nell’arco dei quali sono stato sottoposto a quattro interventi al naso con la tecnologia dell’argon plasma.
Cosa ti ha spinto a diventare un volontario della HHT Onlus?
Da circa otto anni ho conosciuto l’associazione HHT alla quale mi sono iscritto, dopo aver partecipato ad un interessantissimo convegno a Bologna, dove ho incontrato persone molto preparate, quali: la presidente Dott.ssa Aguglia, l’organizzatrice signora Claudia Crocione, lo staff di collaboratori, medici, ma anche pazienti e volontari. Con i pazienti ci siamo scambiati informazioni molto utili che aiutano a superare le crisi nei momenti di bisogno. Da qui ho capito quanto sia importante la comunicazione, il mettersi a disposizione e aiutare coloro che si trovano nelle condizioni magari, peggiori delle mie. Nella provincia di Bergamo , purtroppo , viviamo delle realtà molto intense, con portatori di questo morbo molto gravi infatti, presso l’ospedale Papa Giovanni, nel reparto trasfusionale giornalmente, c’è una presenza costante di 10/12 persone che si sottopone ad infusione di ferro.
Che attività svolgi/hai svolto come volontario?
Grazie alla disponibilità del personale infermiere del reparto Trasfusionale, ho spesso lasciato volantini informativi della nostra associazione e ho stretto rapporti con per dare supporto e informazioni. C’è ancora tanta strada da fare per superare l’isolamento e la solitudine.
Quest’anno ho avuto il piacere di conoscere Ilaria Malescia, consigliera dell’associazione residente a Bergamo come me. Mi ha invitato ad organizzare con lei Il Congresso Nazionale Medici Pazienti a Bergamo che era previsto per Aprile 2020 e rinviato a causa del Covid 19. Speriamo che per il 2021 la fortuna ci sia propizia e si possa condividere questo convegno nella nostra provincia perché lo ritengo molto importante. Proprio per questo cerco di dare il mio massimo apporto alla sua futura realizzazione.
Che ha significato per te fare questa attività di volontario?
Solitamente è la convinzione del familiare ad indurre il paziente a condividere le scelte dell’associazionismo ed è per questo motivo che il volontariato deve crescere e non bisogna mai arrendersi. Il paziente è troppo importante e va ascoltato, consigliato e alcune volte anche coccolato. Troppo bello non dover essere pazienti!!!
Grazie Alessandro, ci sentiamo privilegiati ad averti nel nostro gruppo di volontari e la conoscenza che hai del tuo territorio ci aiuta immensamente a portare risposte e aiuto. Grazie di essere sempre in ascolto e generoso nel tuo contributo e nella tua amicizia.