I tuoi diritti: l’esenzione
L’HHT è una patologia rara e, in quanto tale, gode di quella serie di disposizioni di legge che tutelano i malati rari e danno loro diritti specifici. In questa rubrica “Diritti” vi faremo conoscere i diritti che vi spettano per assicurarci che ne stiate usufruendo nel modo giusto.
Apriamo la rubrica con il tema più comune ma spesso misconosciuto dai pazienti e, talvolta, anche dai medici di medicina generale: il diritto all’esenzione.
Dal 2001 le persone affette da malattie rare, inclusi i pazienti HHT, hanno diritto all’esenzione dal ticket grazie al Decreto ministeriale n. 279/2001.
Impariamo a conoscere i due i codici di esenzione che ci riguardano da vicino:
Prima della diagnosi:
Se uno specialista avanza il sospetto che un proprio assistito abbia l’HHT tutti gli accertamenti di diagnosi (clinica e genetica) vengono effettuati con l’esenzione R 99 -“Sospetto di Patologia Rara”.
Essendo l’HHT una patologia rara ereditaria, godono del diritto di accertare l’eventuale presenza della patologia anche tutti i familiari di un paziente. Anche in questo caso si userà il codice R 99.
A diagnosi effettuata:
Quando al paziente viene confermata la diagnosi allora potrà vedersi riconosciuto il diritto di godere dell’esenzione codice RG 0100 – l’esenzione specifica per HHT. Questo dà accesso ad una copertura più ampia che più avanti andremo ad esplorare.
Ricordiamo dunque che prima di avere una diagnosi (clinica e/o genetica), non si può utilizzare l’esenzione per HHT ma solo il codice R 99.
Ma vediamo per prima cosa come farsi riconoscere l’esenzione RG 0100 una volta diagnosticati:
La Diagnosi di HHT deve essere fatta da un Presidio della Rete nazionale malattie rare. Sono questi i centri abilitati alla diagnosi e certificazione della patologia. Sono proprio questi Presidi che rilasciano un certificato di diagnosi con il dettaglio del diritto all’esenzione RG 0100. Parleremo in uno dei prossimi articoli della differenza tra presidio di rete e Centro di Eccellenza. Per ora è necessario sapere che è importante farsi seguire da un Centro di Eccellenza HHT.
Presentando il certificato di diagnosi alla propria ASL, il paziente HHT si vedrà riconoscere l’esenzione RG 0100 e tale codice apparirà nel sistema informatico e dunque sarà visibile al proprio medico di medicina generale. Può accadere però di dover consegnare, brevi manu, una copia del certificato rilasciato dalla ASL anche al proprio medico che poi caricherà manualmente l’esenzione nel sistema. La procedura è comunque solitamente snella e veloce.
Sono validi certificati di diagnosi dei presidi di tutta Italia, anche provenienti da regioni diverse dalla propria regione di residenza. Questo perché la legge riconosce il diritto di libera scelta. Ci si può dunque rivolgere ad un Presidio di fiducia di qualsiasi Regione, sia per la diagnosi che per il monitoraggio.
Eppure… ci capita spesso di dare supporto a pazienti che, avendo ricevuto la diagnosi in un centro HHT fuori dalla propria regione di residenza, trovano ostacoli nel vedersi assegnare l’esenzione dalla propria ASL. Addirittura capita che venga chiesto ai pazienti di farsi “ri-certificare” dal presidio regionale.
Sappiate che questa richiesta non è giustificata. Se doveste malauguratamente trovarvi in simili circostanze contattateci e cercheremo di aiutarvi a risolvere il problema.
Vediamo ora insieme che cosa copre l’esenzione RG 0100
- Esami di controllo necessari per il monitoraggio della patologia
- Interventi chirurgici efficaci e appropriati per l’HHT
- Terapie, farmaci e dispositivi efficaci e appropriati per l’HHT
Non esiste un elenco univoco di farmaci e prestazioni HHT, vediamo perché:
L’HHT, come molte malattie rare, può manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, avere necessità assistenziali molto varie e complesse. Per questo non esiste un elenco prestabilito di farmaci e prestazioni coperti da esenzione. Sarà il medico del Centro HHT a scegliere quelle più appropriate alla specifica situazione clinica del paziente , utili al monitoraggio della malattia e delle sue complicanze ed efficaci per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (d.lgs. 124/98).
Nella pratica però sarà il vostro medico di medicina generale a prescrivere in esenzione farmaci, terapie e controlli sulla base di:
- il vostro piano terapeutico personale emesso dal Presidio HHT
- valutazioni a discrezione del medico di medicina generale qualora insorgessero esigenze non contemplate dal piano terapeutico ma riconducibili a HHT.
I farmaci di quale fascia possono essere prescritti in esenzione per l’HHT?
- Tutti i farmaci di fascia A (che normalmente vengono erogati a tutti gli assistiti con il solo pagamento di un ticket) efficaci per l’HHT
- Anche farmaci e dispositivi diversi da quelli in fascia A (che normalmente devono essere pagati a prezzo pieno anche da chi ha un’esenzione) possono essere prescritti in esenzione purché “indispensabili e insostituibili” per i pazienti rari (come stabilito nei LEA). Questo vale sia per farmaci da banco, comunemente utilizzati dai pazienti HHT per prevenzione (es. unguenti nasali), che per dispositivi particolari come i tamponi nasali riassorbibili.
Di fatto però sappiamo che persistono delle difficoltà di accesso e una disparità tra pazienti sulle esenzioni. Vi anticipiamo brevemente che stiamo lavorando in stretta collaborazione con alcuni Coordinamenti Regionali Malattie Rare per rendere più univoco e democratico di processo per tutti.
Infine:
Ci teniamo a specificare che questo approfondimento vi illustra ciò che, per legge, dovrebbe accadere. Insistono però casi in cui i pazienti faticano a farsi riconoscere l’esenzione e prescrivere farmaci, terapie o controlli in esenzione.
Qualora viviate un disservizio simile, non esitate a segnalarcelo. Saremo in grado di aiutarvi a superare la difficoltà in modo celere e puntuale.
E se trovate la resistenza di un clinico o di una ASL ricordate di portare pazienza. Spesso gli errori non sono per incompetenza o scarsa collaborazione. Può accadere che un addetto o un clinico non conosca nel dettaglio la nostra patologia o le procedure esatte. Facciamo squadra con voi per colmare in modo assertivo questi vuoti.