Apriamo la settimana con le bellissime immagini dell’evento “Rari ma non soli” tenutosi a Canosa di Puglia il 28 Febbraio al Teatro Lembo, illuminato di viola, verde e azzurro. L’obiettivo è stato di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle necessità e i bisogni di chi vive ogni giorno con una Malattia Rara. Una serata molto interessante e proficua perché si è discusso su problemi complessi e poco conosciuti.
Un grande ringraziamento alla Dott. Carmelina Lombardi (farmacista testimonial HHT Onlus) che ha aiutato a concretizzare il desiderio di accendere le luci sul mondo dei malati rari. Infatti grazie alla sua esperienza, alla sua attenzione e dedizione verso i problemi sociali è stato possibile coinvolgere pazienti e medici e la comunità di Canosa in questo incontro. Tante sono le difficoltà che i pazienti e le famiglie hanno evidenziato ma c’è stata anche la condivisione di soluzioni programmatiche e delle buone pratiche che possono migliorare la qualità di vita dei malati rari.
Significativi gli interventi del dott. Saverio Nenna (referente Asl BAT Malattie Rare) la dott.ssa Maria Teresa Dell’Erba (psicologa); l’Assessora alla cultura Cristina Saccinto, Angela Cicciopastore mamma volontaria Conrett e la mamma Emanuela Salerno con le loro testimonianze. Un ringraziamento per la sentita partecipazione a Mons. Felice Bacco (parroco della cattedrale di San Sabino) e dei rappresentanti delle associazioni (Università della Terza Età, Fidapa Canosa, Club per l’Unesco “Avv.Patrizia Minerva”, Legambiente, A.I.M.N.R. Puglia). Significative le riflessioni degli studenti dei tre Istituti di Canosa: “Il nostro messaggio vuol essere un invito all’amore universale, alla solidarietà ,ma anche un’esortazione ad uscire dalla prigione dell’io e a protendersi verso il prossimo in modo empatico.“
Grazie per la presenza dell’O.E.R. e della Misericordia. Si ringraziano Savino Mazzarella (con il report fotografico) Canosaweb, la Gazzetta del Mezzogiorno e la Terra del Sole per aver dato voce ai pazienti affetti da Malattie Rare.
La serata si è conclusa con il divertente ed emozionante sketch condotto da Antonio Faretina e Nicola Quarto che ha coinvolto Giorgia la bambina “dagli occhi di vetro”.
La Dottoressa Lombardi specifica che il percorso di sensibilizzazione continuerà a Canosa di Puglia con il Convegno del 18 Marzo in cui saranno coinvolti i ragazzi delle scuole di Canosa.
Un ringraziamento speciale della HHT Onlus va alla nostra Volontaria Filomena Bisceglia che si fa ambasciatrice della diffusione della conoscenza dell’HHT e che ha fortemente voluto questo ciclo di incontri nella sua città. Iniziative come queste dimostrano quanto si è davvero RARI…MA NON SOLI.
