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La HHT Onlus partecipa al 14° Congresso scientifico internazionale HHT con tre volontari che ricoprono incarichi diversi in associazione e che possono fare tesoro e socializzare le conoscenze acquisite per perseguire nuovi obiettivi. Prima di lasciarvi alle dichiarazioni pre-congresso dai nostri volontari partecipanti vorremmo ringraziare di cuore EURORDIS e HHT EUROPE che hanno supportato la partecipazione di questi pazienti!

“Una grande emozione e un grande onore per me poter essere presente a un appuntamento così importante. Da paziente posso dire che già l’esperienza dei convegni nazionali regala sensazioni uniche. Il meeting internazionale di certo le amplificherà perché vedere riuniti i massimi esperti a livello mondiale di HHT insieme ai delegati delle varie associazioni di pazienti sono certa che darà immediatamente la percezione di una sinergia forte e vincente. Ringrazio l’HHT Onlus e la federazione delle malattie rare Uniamo per avermi offerto recentemente la possibilità di partecipare ad un interessante e utilissimo corso sulla comunicazione in ambito sanitario. Questa sarà l’occasione per mettere subito in pratica quanto appreso e restituire alla nostra comunità e a chi è interessato una informazione accurata, accessibile ed efficace sugli aspetti più interessanti che emergeranno nel corso del Congresso.” Giulia De Santis, consigliera dell’associazione e responsabile del gruppo comunicazione.

“Partecipo al Congresso Internazionale in veste di ePAG co-chair della VASCERN dove rappresento tutti i pazienti della comunità HHT Europea. Ho avuto modo di partecipare a innumerevoli incontri internazionali nonché il privilegio di collaborare mensilmente da sei anni con gli esperti HHT in VASCERN, eppure partecipare finalmente al congresso internazionale HHT è un passo determinante che consente di avere una visione a 360 gradi del lavoro e dei progressi che si stanno facendo e assicurarsi di prendere i contatti giusti sia per promuovere la visione Italiana con le realtà straniere che per adottare idee di ricerca di altri paesi. Creare dunque ponti e collaborazione per progredire tutti più velocemente e soprattutto per creare una democraticità di accesso alle opportunità terapeutiche esistenti. Questa è la mia personale missione partecipando al congresso e sono entusiasta di farlo con tanti altri delegati dei pazienti, sia i miei colleghi nazionali Giulia e Fernando, che i tanti altri delegati Europei con cui lavoriamo a stretto contatto tutto l’anno.” Claudia Crocione, VASCERN ePAG Co-chair – Managing Director HHT Europe – Project Manager HHT Onlus

“Nel mio ruolo istituzionale di Presidente di HHT Europe sento che la partecipazione al Congresso Scientifico Internazionale HHT è un momento centrale per il rafforzamento della collaborazione internazionale inclusiva di clinici, ricercatori, delegati dei pazienti e industria. Ritrovarsi di nuovo, di persona, creerà una rinnovata spinta verso il lavoro congiunto e il progresso per la nostra comunità.” Fernando Brocca, Presidente HHT Europe