Sondaggio Rare Barometer, fai sentire la tua voce!
Sapevi che l’ultimo studio su Diagnosi e HHT dimostrava che il tempo medio di diagnosi di questa patologia è di 30 anni?
Sarà ancora così?
Che difficoltà incontrano i pazienti nella Diagnosi della malattia?
E’ ora di avere risposte aggiornate e trovare soluzioni laddove ancora carenti.
Partecipa allora a questo sondaggio Rare Barometer.
– Potrai rispondere in italiano.
– Puoi rispondere come paziente o come familiare di un paziente.
– Ci vorranno 20 minuti del tuo tempo al massimo ma le tue risposte sono davvero importanti.
– Una raccomandazione! In una domanda ti verrà chiesto di indicare la vostra patologia. Assicurati di scrivere HHT (e non Rendu Osler Weber). Solo così avremo tutti i dati aggregati.
– Invita tutti i tuoi familiari HHT a partecipare – per avere un risultato statisticamente significativo cerchiamo 1500 risposte da tutta Europa.
Facciamo sentire la voce dei pazienti italiani tutti.
Ecco il link al sondaggio: tiny.cc/survey_diagRD
Ad Ottobre avremo modo di condividere con voi i risultati specifici per l’HHT in un incontro dedicato!
Grazie per la partecipazione!