Elisa, diagnosi a 12 anni
Mi chiamo Elisa ho 28 anni e sono di Asola (MN). Mi hanno toccata molto gli articoli pubblicati nell’ultima newsletter, scritti da Damiana, Benedetta e soprattutto quella di Giorgio: la sua è proprio una lezione di vita. Mi sono sentita coinvolta personalmente in certe frasi che lui ha scritto, anche se la mia storia è diversa.
E’ diversa innanzitutto perché il mio approccio con la malattia non è stato improvviso e drastico come il suo, ma è stato un “fantasma” che ha aleggiato nella mia vita da sempre. Mi spiego meglio: mia mamma scopre di avere l’HHT (allora chiamata col terribile e strano nome di Morbo di Rendu- Osler) nel lontano 1986 qualche mese dopo la mia nascita.
Questa scoperta ha profondamente influenzato la vita della mia famiglia, perché mia mamma, col peggioramento della sua salute, non ha più potuto lavorare e, credetemi, non è stato semplice vivere con un solo stipendio di operaio di mio padre, in quattro persone. Ora con i tempi che corrono non ci facciamo quasi più caso a queste situazioni, ma all’epoca qui nel ricco e “operoso” nord eravamo delle mosche bianche; era strano per gli altri, ti dovevi quasi giustificare e inventarti qualcosa di più o meno aderente alla realtà, perché le parole malattia rara più sangue dal naso, la gente le associava (alcuni ancora adesso) a qualcosa di infettivo e “sporco” da evitare e chiacchierare alle spalle. Così io questa malattia questa malattia quando ero bambina l’ho percepita come qualcosa che estraniava anche a livello sociale, non solo come problema fisico. Negli anni ho visto mia mamma essere ricoverata in ospedale un’infinità di volte nei più disparati reparti. La più lunga degenza è stata nel 1999, per ben due mesi, a causa di diverse ischemie celebrali. Eh che dire…, io ero all’inizio dell’adolescenza, si può proprio dire che sono cresciuta in quel periodo.