Studio Multicentrico: COVID 19 e HHT
Il Covid 19 ha sollevato innumerevoli interrogativi da parte dei pazienti e clinici HHT di tutto il mondo.
Interrogativi a cui era impossibile dare risposte certe in quanto, in assenza di dati scientifici, si potevano avanzare solo ipotesi.
Nonostante questo si è lavorato e si continua a lavorare con impegno per darvi assistenza e supporto durante questo difficile periodo della pandemia.
Eppure è emersa nella Rete HHT la forte necessità di raccogliere i dati effettivi sull’impatto che il COVID ha avuto sui pazienti HHT e con quali conseguenze. Elaborare questi dati vorrà dire creare i presupposti per una maggiore conoscenza e migliore gestione futura di eventuali casi COVID tra i pazienti HHT.
Lo Studio in questione, approvato dai comitati etici competenti, è realizzato in collaborazione tra i Centri di Riferimento HHT di Bari, Bologna, Pavia, Roma e Sassari e con il supporto della HHT Onlus. Ogni centro contatterà i propri pazienti per somministrargli il sondaggio.
La vostra partecipazione a questo sondaggio costituisce un contributo essenziale per la comprensione della penetranza e dell’impatto del Covid sui pazienti HHT. Vi ringraziamo anticipatamente per la vostra preziosa collaborazione.
E’ possibile partecipare anche per coloro che non fanno capo ancora a un Centro di Riferimento HHT. Basta contattare la HHT Onlus via email chiedendo di partecipare allo Studio Covid 19 – HHT e fornendo i propri dati personali, numeri di contatto e autorizzazione esplicita a condividere questi dati con i Centri coinvolti nello studio per le finalità dello studio stesso.
Per contattare la HHT Onlus scrivere a: info@hhtonlus.org