Vogliamo sentire la vostra voce
Durante la fase 1 dell’emergenza sanitaria Covid-19 la nostra help line è stata inondata di richieste di informazioni e sostegno da parte dei nostri associati. Grazie all’aiuto dei nostri clinici e alla collaborazione con le associazioni Europe HHT abbiamo potuto dare risposte e sostegno alla nostra comunità di pazienti. Ma ovviamente era una situazione di emergenza e tanto ancora resta da capire su quali difficoltà il Covid-19 ha prodotto per i pazienti nella gestione quotidiana dell’HHT. Siete riusciti ad avere assistenza sanitaria per l’HHT durante il lockdown? Avete dovuto interrompere le vostre abituali terapie? I vostri interventi programmati sono stati interrotti? Avete avuto accesso a informazioni relative ai rischi del Covid-19 sulla vostra patologia?
Queste e altre domande sono incluse nel breve sondaggio realizzato da Rare Barometer Voices di Eurordis. Collaboriamo con Eurordis da molti anni per la sua serietà e ruolo guida in Europa per le malattie rare e questo sondaggio ci permetterà di capire nel dettaglio quali problemi hanno avuto i pazienti HHT durante l’emergenza Covid-19 e ciò ci permetterà di organizzarci in modo che tali sfide non ci colgano impreparati.
Il questionario è disponibile in italiano e richiede pochi minuti del tuo tempo ma senza dubbio i dati che raccoglieremo saranno indispensabili per lavorare meglio per voi in futuro.
Per questo vi incoraggiamo a partecipare e far partecipare i vostri familiari HHT.
Sarà nostra cura condividere i risultati di questo sondaggio, specifici per l’HHT, e proporremo soluzioni che con cui poter affrontare e superare in futuro, qualora necessario, le difficoltà riscontrate.