La HHT Onlus rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro famigliari ed i medici che li assistono. Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber). Il 90% di loro ancora non lo sa. Vogliamo trovarle tutte ed assicurarci che ricevano screening e trattamenti adeguati.
Le persone che nascono con la Teleangectasia Emorragica Ereditaria dovranno affrontare grandi sfide. La HHT Onlus è l'unione di medici, pazienti, famigliari, amici e sostenitori accomunati dalla grande ambizione di rendere quelle sfide sostenibili. Ecco come:
Implementare la rete in tutte le regioni, progetto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – Malattie Rare e altri partner
Dall’esigenza di una garanzia di immediato accesso alle linee guida di emergenza HHT nasce l’idea della Tessera Emergenza HHT
E’ il primo programma Europeo dedicato a bambini e ragazzi affetti da HHT o che vivono in un contesto famigliare con pazienti HHT
“Incontriamoci al Centro” è una nuova iniziativa HHT Italia volta a creare un momento di condivisione, conoscenza e scambio nelle sedi dei Centri HHT Italiani con ampio spazio per le...
Continua a leggere...Ci accompagnate da anni nella nostra attività associativa e siamo onorati di avervi con noi a celebrare 20 anni di successi di HHT Onlus che, proprio in questo anno, è diventata HHT Italia a...
Continua a leggere...HHT Italia APS, nell’intento di promuovere la conoscenza e la ricerca sulla Teleangectasia Emorragica Ereditaria, propone il presente Premio per le migliori Tesi di Laurea, di Dottorato e/o Spe...
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