La HHT Onlus rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro famigliari ed i medici che li assistono. Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber). Il 90% di loro ancora non lo sa. Vogliamo trovarle tutte ed assicurarci che ricevano screening e trattamenti adeguati.
Le persone che nascono con la Teleangectasia Emorragica Ereditaria dovranno affrontare grandi sfide. La HHT Onlus è l'unione di medici, pazienti, famigliari, amici e sostenitori accomunati dalla grande ambizione di rendere quelle sfide sostenibili. Ecco come:
Implementare la rete in tutte le regioni, progetto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – Malattie Rare e altri partner
Dall’esigenza di una garanzia di immediato accesso alle linee guida di emergenza HHT nasce l’idea della Tessera Emergenza HHT
E’ il primo programma Europeo dedicato a bambini e ragazzi affetti da HHT o che vivono in un contesto famigliare con pazienti HHT
Qual è l’impatto della tua malattia rara sulla tua vita quotidiana? E’ stato lanciato un sondaggio importante Europeo da Rare Barometer – Eurordis che ci consente di far sentire la...
Continua a leggere...Continuano gli incontri tra HHT Onlus e pazienti del territorio per una corale programmazione degli interventi per servizi migliori in ogni regione. Aspettiamo tutti i pazienti della Sicilia, onl...
Continua a leggere...“Incontriamoci al Centro” è una nuova iniziativa HHT Italia volta a creare un momento di condivisione, conoscenza e scambio nelle sedi dei Centri HHT Italiani con ampio spazio per le...
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